通院日

ワンコのお誕生日は、私の通院日でもありました。

いつものように、膠原病内科と、消化管内科へ。

実は、前回の通院日の前後から
何故だか、少し柔らかめのお通じが続いてます。
私は、腸管ベーチェット病なので、少し気になるところ。

でも、血液検査で炎症値は上がってないし
他に症状も出ていないから、私としてはあまり
気にしてなかったんだけどね。

が、消化管内科の先生は珍しくお腹を触診。
右下腹部を先生が抑えると。。。

痛い(ToT)

でも、炎症値は上がってないからね。
↑シツコイ(^-^;

『まぁ、1年経ちましたしそろそろですね。
 体調に波がある時期みたいだから、
 いい頃合いかもしれません』と、先生。

そう、恐怖の大腸カメラです。。。( ˘•ω•˘ )

コロナの影響で、もしかしたら検査も免除かと思ってたのになぁ~


話が飛びますが、コロナの影響といえば、
イワトビは『難病指定』を受けているのですが
こちらは、年一回の更新手続きが必要です。

が、今年は更新手続きがなくなり
現時点で指定をされてる人は、そのまま1年延長となりました。

診断書とか出してもらう必要がないので、助かります。

が、ちらっと耳にしたのは
『向こう3年更新が延長になるかも。。。とかなんとか』

難病指定の管理は、保健所管轄なのですが
コロナ対応で、とても手が回らないそうなんですね。

『ってことは、向こう3年はこの感染症治まらないかもしれない
 って、予測もあるってことですか?』と聞いたけど
明確な答えはもらえませんでした。。。



話を戻します。

大腸カメラ。。。憂鬱だわ。。。⊂⌒~⊃。Д。)⊃



が、この病院の後
2日続けて、すごい下痢に見舞われたイワトビ。

基本的に、下痢とは無縁なので、
突然下痢になると、怖いわ。。。

でも、つい先日の血液検査では、特に変化なかったし。。。

絶不調の中、教室もあったけど、どうにか無事終わり、
お盆前に病院行くことも考えた方が
いいのかとか思いましたが
とりあえず、ご飯をおかゆに変えたりして、様子見。

今のところ、治まってるので大丈夫と思うけどね。


|

6月になった途端

今月になって、連日の教室、通院日もあって
大忙しです。

教室再開して、皆さん今までと変わりなくいらしてくださり
とてもありがたい事ですね。

すぐにでも梅雨入りするのかと思ったのに
雨雲はどこかに行ってしまって
連日の真夏日です。

Dsc_9664


病院帰りの、クルマの外気温度計(*´Д`)
暑すぎ。。。


相変わらず、関節痛かったりするのですが
それ以外にも、体調がザワザワしてて
落ち着きませんでしたが、なんとか乗り越えたみたいです。


ちょっと、様子見という事で
病院ではステロイドは減らず。。。
本当は、先生としては少し増やしたかったみたいだけど
少し様子をみたいという、私の意見を聞いてくださいました^^



ワンコもヨタヨタしながらも
体調は落ち着いてくれています。


梅雨入り宣言も近いみたいだし
ムシムシの季節が来るね~


|

通院日

先週は、ベーチェット病の通院日でした。

特に体調は変わらず、関節の痛いのも相変わらず。

が、病院の感染症対策が厳戒態勢になってました。

まず、あの大きな大学病院の出入り口が1つに集約され
院内入るのに、まず検温。
そして、アルコール消毒はほぼ強制。

以前から、入院患者さんへの面会は一切禁止となっているので
病院に入るのは、外来患者だけ。
駐車場は、多少すいてたかな。

さらに、院内では問診記入もあって
待合スペースにも入れる箇所は限られていて
この広い院内、完全に制御してるなぁと感じました。


でも、担当医は今まで通りな雰囲気で
少し安心しました。


私はといえば、
今回の血液検査で
膠原病の炎症数値を示す『赤沈』が基準値より上がってきていて
関節炎の数値も上がっていました。

でも、ステロイドは減らしたいという事で
減らすことに。。。


『この関節痛って治るんでしょうか?』
と、聞いてみた。
すると
『去年、新薬出たの知ってますか?』と先生

初耳なイワトビ。

ベーチェット病に特徴的な口内炎。
これが、どうしても治まらない人がいるそうで
その方向けに去年の12月に認可が下りたそうです。

それは、ステロイドでもなく、
免疫抑制剤でもない、画期的な新薬だそうで
それを服用した人は、口内炎だけでなく
関節炎も治まったという事例が出てるそうです。

それが、ゆくゆく私に投薬されるかは
まだわかりませんけどね。



医療は、日進月歩です。

|

通院日

先日は、ベーチェットの通院日でした。

少し、肝臓に負担がかかってるみたいなので
メトレートを減らすことにしました。
もちろん、その他は問題ないので
ステロイドも減らす方向で。。。

とはいえ、肘や手首の関節痛が辛い( ;∀;)

でも、大丈夫(`・ω・´)
薬は絶対に減らしたい。



その後、消化管内科へ。
消化管の先生は男性なんですが、
通院日は、世の中バレンタインデーでした。

そして、先生の机の奥には。。。
看護師さんや同僚の先生から貰ったと思われる
チョコの紙袋がいくつか置いてあったのですが
Godivaをはじめとする、高級チョコの袋が。。。

さすがお医者さん。
義理チョコも高級チョコなのね(^-^;


で、そんな事には全く触れず
病状は変わりない話をしていたのですが
『また、10月頃に大腸カメラですね』

えっ Σ(・ω・ノ)ノ!
調子よければ、2~3年に一回くらいでいいんじゃないかと
勝手に思ってたイワトビ。

その一言で、すっかり気分は憂うつである。Σ( ̄ロ ̄lll)



|

眼の事

秋頃から気になっていながらも
そんなもんかと思っていたのですが、
右目の違和感。

初めは、乾燥かと思ってたけど
ヒアレインを点眼しても、あまり変わらない。

この違和感、どう表現したらいいのか
なんとも形容しがたいのです。。。


先日のおみくじに
『病』『先延ばしにすると治る物も治らなくなる』
と、書かれてた(^-^;

一応、今度の外来の時に先生に言っておこうかな。



それよりも、ステロイドが減ってきて
関節痛が、結構出てきてます( ;∀;)

メトレートもコルヒチンも効いてないのか
効いてるからこの程度で済んでるのか。。。


痛み止め効かないしなぁ~



|

私の通院のお話

母の病院に付き添った数日後、今度は自分の通院でした。

ステロイドが減ってきて
またまた、関節痛が出てきています。
メトレートも、あまり効かないのかな。。。

でも、とりあえず、ステロイドのみ減らす方向で
薬が調整されました。

秋に、大腸カメラやって、腸内とても綺麗だったので
『脂質って、あまり気にしなくても大丈夫ですか?』と
聞いてみました。

以前、消化管の先生が
『ベーチェット病は、食べ物だけで病気をコントロールする事は
 難しくて、他にもいろいろとわかってない要因があるから。
 でも、脂質を調整するのは、健康にいいから』と言われたことも伝え。


先生は
『正直、イワトビさんほどしっかり自己管理されてる方って
 なかなかいないんですよ。
 たいていどうしていいかわからずに、栄養士さんに何度も
 面談してもらったりしてるんですね。
 今のこの状態が保たれてるのは、
 イワトビさんの自己管理があっての事と思うので
 続けてください。』

これから、さらにステロイドが減ってきて、たぶん来年中盤以降頃に
症状が再燃しやすい量になってくるんだそうです。
再燃せずに、クリアできればステロイドがゼロになって
寛解と呼ばれる時期に突入できるわけです。

そして、その寛解を維持するためにも、やはり自己管理は必要ってことですな。



今でも、たまに
『なんでこんなに薬を飲む生活になってしまったんだろう』って
思う事もあるんですよね。。。(^-^;



とりあえず、ゆっくりではありますが
ステロイドは減ってるのでよしとしましょう。



|

大腸カメラ

先日、あの憂鬱な大腸内視鏡検査に行ってきました。

朝早くから、病院に入って
腸洗浄の薬飲んで。。。相変わらず不味いけど
入院してた時に飲んだ時は、塩気が強く感じたけど
今回あまり塩気感じなかったのは
味覚異常が副作用で出てるからかしらね。

消化のいい物食べてきた事もあって、すぐに腸内は
綺麗になったんだけど、それから待つこと2時間。

やっと順番回ってきました。


去年。。。死ぬほど痛かったのよね(ToT)

検査が始まってすぐに

先生『イワトビさんの腸はなかなかですね』
イワトビ『えっ?』
先『かなり腸がアップダウンがあります。
  これは、カメラ通すのも大変だけど
  イワトビさんも大変だ。。。』
先『内視鏡検査に対して、なんでハードルが高いのかわかりました』

その頃、イワトビはだんだん痛みが出てきてて(T_T)

看護師さんが、私の様子を見て
『かなり痛みますか?』と気にしてくれましたが
『いえ、去年はもっと痛かったですから』とイワトビ。

去年は、会話の余裕も何もなかったからね。

先『次回は、鎮痛剤使った方がいいね』

是非そうして欲しいと思う反面、
次回もあるの?とげんなり(^-^;

先『前回の先生誰でした?』
イワ『〇〇先生です。。。』
先『そうなんだ。(カメラ)通すの苦労したでしょうね』

周りに大腸内視鏡の話を聞いても
初めから、鎮静剤で寝てるから知らないとか
痛みなんかたいしてなかった。
って、返事ばかりで、いい大人が痛い痛いって
私がオーバーなのか?とか、いろいろ思ってたんだけど
今回の担当医が、辛さを理解してくださったので
気持ちが少し楽になりました。

という事で、私の腸はかなり曲がりくねってるみたいです。

先『便秘症ですか?』
イワ『便秘症ってほどでもないと思うんですけど。。。
   便秘症の腸ですか?』
先『これだけ曲がってると大抵の方がそうですね』


今回も、ポリープもなく。
病変の怪しい部分もなかったので、青い薬剤かけることもなく
カメラで見ただけの検査でした。


終わってすぐに、画像見ながら結果を説明してくれるのですが
自分で言うのもなんですが。。。

めっちゃ、綺麗な腸だった。

『これぞ、健康な腸の状態』じゃないかと思う(^-^;

一年前は、潰瘍が腸全体にすごくて、
赤く腫れてる部分もあったけど、
今回は、本当にきれいでした。

ただ、曲がりくねってるらしいが。。。(^-^;


まだステロイド飲んでる状態だから
症状が本当に落ち着いてるのかはわからないけど。


『もしかして、薬減ったりしますか?』と聞くと
『現状維持で(^-^;』と言われました。。。


このまま、腸の症状は出ないように
気を付けて生活していかないとね。


|

突然の体調不良

台風がまた日本列島に向かってるみたいですね~
大きな被害が出ないことを、祈るしかありません。


昨日の夜、寝る頃になんかお腹が苦しいというか
痛くはないんだけど、辛くて
『寝てしまおう』と、早めに就寝。


が、明け方にお腹が痛くて目が覚めました。

どうにもお腹が痛い。


確かに、ここ数日
イワシ食べて、唐揚げ少し食べて、アジ食べて。
脂質の質は青魚系だけど、脂質量としては
多少高かったかもしれないけど、
そんな驚くほどでなかったと思う。。。


それなのに。。。下痢です(ToT)

体調も辛いので、今朝は朝ご飯を軽く食べて
あききを送り出してから、少し横になってました。


数時間すると、楽になったので、出張体験の準備してましたけどね。



このまま下痢が続くなら、病院行った方がいいかな。。。
でも、来週大腸カメラだから、どっちにしても病院行くのよね。


でも、下痢になる原因に心当たりがない。

いつもと違うものも食べてないし。。。

基本的にお腹は丈夫なので、少々悪い物食べても
全然ヘーキなのよね(^-^;
もちろん、そういう怪しい物も食べてないし。。。



退院してから、初の下痢だわ。



ちょうど1年前の10/5にのどが痛いから
この病気発病したのよね~
もう、1年経ったんだわ。。。





|

北海道のお土産

まだまだ、暑い日はありそうですが
10月にはいりました。

先日、生徒さんが1泊2日の弾丸、北海道旅行にいかれたそうで
お土産頂きました。

Dsc_8337


六花亭だ~(*´ω`*)
北海道って、何食べても美味しいよね♪


今は、老犬ワンコがいて家は空けられなので
旅行とか絶対無理なんだけど
北海道に帰ったのは、2年くらい前?


でも、ワンコが旅立ってしまったとしても
私自身の事がね。。。


やはり、食べるものが不安。
旅行に行くと、自炊のご飯が食べられないし、
何より、周りが気を遣うのがすごく嫌だ。
それが、自分の親でも嫌だもん。

私がいることによって、選択肢が狭まるでしょ。


世の中の外食って、私からみたら
脂質こってりな物がほとんどなのよ(^-^;

かといって、旅先でうどんばかり食べてたくないし。



たぶん、他人からしたら
『いろいろ制限あって、何食べてるの?』っていうのが
本音と思う。


でも、それなりに工夫して食べてるし。。。
それを他人に説明しても
『大変だね~』って返答しかないと思うわ(^-^;



そうそう、頂いたお土産の中に
ハートが入ってた♪

Dsc_8338

調べてみたら、40袋に1つとか、結構レアみたい( *´艸`)



脂質わからなかったけど、
北海道ですから、良質のミルクとバター使って
脂質はかなり高いと予想できたので、
私は数個頂いて、のこりはあききの胃袋へ~(ToT)/~~~






|

ミートスパゲティ

ベーチェット病になってからというもの、
脂質の摂取には、つねに気を付けています。

で、そんな私が食べるミートスパゲティは
鶏むねのミンチで作っています。

あききのは、今まで通りの合いびき肉なんだけどね。


でも。。。鶏ミンチのスパって合いびきに比べると。。。(-_-;)

が、先日いつものスーパーで、合いびき肉に
『合挽肉栄養素』のシールが貼ってあった。
もちろん目安ではあるのだけど、このミンチを作ってる肉の
カロリーから脂質など、細かく書いてある。

今まで、こんなシールなかったよね?
っていうか、すごくありがたいんですけど(*^▽^*)

本やネットで、肉の脂質などは調べることはできるけど
その肉の部位や、国産or輸入、いろいろと条件が違ってくると
脂質も違ってくるので、あてにできない。

だから、自分が購入しようとしている肉の脂質が知りたかったのよ♪


もちろん、合いびき肉の脂質は高いんだけど
数値がわかれば、量を自分で加減できる。

外食は怖いけど、自炊なら食べられる♪
料理の方法で、油をある程度控えることが出来るからね。



先日、ほぼ一年ぶりに
合いびき肉でのミートスパゲティを食べてみました。
ミートを控えめに乗せて。。。


美味しい~(*^▽^*)

薬の副作用で、味覚は完全ではないけれど
それでも美味しいと感じたわ♪



今度は、ハンバーグに挑戦してみようかな。
100%合いびき肉のハンバーグでは、
量が足りないか、脂質の採りすぎになってしまうので
私のは、豆腐を混ぜてみよう~☆



|

より以前の記事一覧