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ポーチドエッグ

タマゴは、脂質が高いけど
大切なたんぱく源になっています。

病院でも、何日かに1回は、半熟たまごが付いていました。

たまごは、半熟が一番消化がいいそうで。。。

で、入院生活ですっかり半熟たまごが気に入ったイワトビ。


以前、100均でポーチドエッグが簡単に作れるグッズが
売ってると聞いた事を覚えてたので
早速100均で購入.。・゜*


レンジで1分もかからず出来ちゃいます


Dsc_6139

半熟のトロトロです


100均グッズ、活躍しています

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血圧計がやってきた

退院する前に
『退院したら、毎日、体重、体温、血圧を計って
 外来の時に記録を持って来てね』
と、言われてましたので
血圧計を購入する事になりました。

二の腕に巻くタイプが正確だそうで
それにしました。

Dsc_6142


毎朝、計っております


今のところ、いたって正常な数値です

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体調ノート

なかなか、体力の戻りが見えてこないですが
日々、家事で動いて、ウォーキングも頑張っています。

我が家の周りは、坂ばかりなので
平坦な道を歩くよりは、負荷が強いんじゃないかと
少し期待しています


日々、脂質を考えるのは、少しストレスですが
正直今は、ステロイドが多いので
たぶん、脂質を少し多く取っても何も起きない。。。
でも、今慣れておかないと、
ステロイドが減ってきた時が困るからね。


体調ノートも書いています。
何食べたかとか、その日の体温、体重、血圧などなど。
書きだすと、それはそれでちょっと面白い。

いい感じのスタンプもみつけて、気分あげてます

Dsc_6207


私が一番気に入ってるスタンプは。。。

Dsc_6205

↑もちろんコレ


本当は、『ToDo』のスタンプにしようと思ったんだけど
ペンギンマークの『よてい』をみつけて
こっちに変更


入院してから、体重が減りに減って。。。
5キロ減
ステロイド飲むと、太りやすいとか聞くのに。
脂肪が落ちたというより、筋肉が落ちた分だね。


糖質を気にしつつ、カロリーを維持するのは
なかなか難しいのですが、
500gほど、ここ数日で体重が戻ってきました

体重戻るのは嬉しいけど、
ステロイド糖尿にも気を付けないといけないからね。
インスリン打たなくちゃいけないほどになる人もいるそうで。。。



そー言えば、入院中どこの病室の人かわからないけど
病室の廊下で、大きな声で電話してる人がいてね。


『・・・即日入院になっちゃってさ~血糖値がね
 800あったのよ~』
えっ、800?
そんな数値ありえるのか?

病室には、膠原病の方と糖尿の方といらっしゃってね。

『まだ、200あるから退院許可がでないのよね~』


空腹時の血糖値は、正常な場合100以下だそうです



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退院後の生活

明日で、退院一週間です。

家の掃除したり、庭の落ち葉をかき集めたり
毎日、それなりに休みなく家事をしておりました。

とにかく、筋肉の回復が全然実感しない毎日で
不安もありながも、焦っても仕方ないと自分にいいきかせ


退院後、自宅でもパソコンを開く気にならず
スマホからも、ブログの更新をする時間がなく
日があいてしまいました。


入院中、教室の生徒さんが家にお見舞いなどを
持って来て下さっていて、申し訳ない気持ちと、
ありがたい気持ちと。

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東北に行かれたそうで、ずんだ豆を使ったドーナツ。

手のひらの乗るくらいの大きさですが、
1日、1つ食べるのも私には無理なので。。。

1/8個を食べて、残りはあききの口へ。
一口でも食べれれば、味はわかるので、お礼も言えるし
今後、こういうスポンジケーキ的な物も難しいんだよね。

今は、ステロイドの関係で、糖質も気をつけなくちゃいけないんだけど
脂質と、消化の悪い物に関しては、ずっとついて回るので
せっかくの頂き物を、
『食べられない』と感じるのが、ちょっとストレスです


今は、カロリーをどうとるのかと
不足しがちな、ビタミン、ミネラルをどうとるのかが
難しく感じています。

果物も、結構制限されてるのでね。。。
ドライフルーツ大好きだったけど、食物繊維多いから
100%の繊維質の入ってないジュースなら

病院食では、夕飯に
ビタミンとミネラルの補給食品としてのジュースがついてたけど
あーいうの、病院専用だしさ~


そんなこんなで、日々いろいろ格闘中です

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退院初日

昨日は、お昼頃に退院して、
そのまま家に帰宅。。。
するのが、一番なんですが、
そんな訳もなく(^^;

買い物のハシゴ。

家には食料品が何もないのだから(^^;

今日、買い物行かないと、明日はあきき仕事だし、筋肉落ちてしまってる私は、1週間分の重い食材を持てる自信がない
(。>д<)

いろいろ、脂質分などを確認しながら、いつもより時間をかけて、買い物。

朝のオープン時間ではなかったので
すいてたし、マスクして、髪が汚れないように、帽子もかぶってたし、感染症には、気を付けてます。


手をよく洗うので、ハンドクリームが必須になりそう。


今朝、洗濯物を2階のベランダに干すのに、階段を上がって。。。

1段ずつ、えっちらおっちら洗濯物抱えて上がってたんだけど
2段ずつに挑戦した途端、
足の踏ん張りがきかず、後ろ向きに落ちた
(´д`|||)

腰と頭打って痛い( ノД`)…


怪我にも気を付けなくては。。。




もう、一人でお留守番しなくてもいいよ
(*^^*)

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退院♪

昨日は、21:00前に寝たけど、3:00まで寝れたから、寝覚めもいいです♪

なんと言っても今日は、退院の日(*^^*)


昨日の血液検査でも、炎症数値も上がってなくて、退院許可が出ました。

昨日は、膠原病の先生の診察のあと、最後のリハビリ行って。
『家に帰って、日常生活が一番のリハビリになりますから』と療法士さん。
『始めは、とても疲れやすいと思うので、絶対無理はしないで、少しずつ焦らずにね』
いろいろ、急には戻らないよね(^^;


午後からは、消化器内科の診察。
大腸カメラ、ホント痛くて辛かったわ
( ノД`)…
でも、今後定期的に検査はあるみたい。

鎮静剤使う方法もあるけど、腸管を傷つける危険もあるから、基本的には覚醒した状態で、検査するらしいけど、次回は鎮静剤お願いします。
m(__)m


今は、腸管の炎症は、飲み薬で抑えてるけど、今後ステロイドが減ってきたときに、新薬とされてる自己注射の薬に切り替わるかもという話も。

膠原病の先生達は、そっちを使いたいみたいなんだよね。
今、炎症抑えてる薬は、錠剤がめっちゃ大きいの
(。>д<)
自己注射って、どんなの?
痛いの?
とかいろいろ考えちゃうけど、
あのデカイ錠剤飲まなくていいなら、注射の方がいいかも
(^^;

退院してからの薬が、ものすごい事になりそう(^^;
ペンギン用の薬箱必要だわ。
使えそうな、可愛い缶とか
家になかったかな?


今日から、寒くなるみたい。

風邪などの感染症も注意だけど
血が出るような傷も、気を付けないといけないんだって。
( ; ゜Д゜)
傷から、バイ菌と思えばそうなのかと、納得。


ここに入院した頃は、毎夜毎夜の痛みと高熱で、看護師さんには本当にお世話になりました。
m(__)m

朝起きると、私のベッドには、毎日6個くらい氷枕あったからね。
それで、関節炎の部分や、脇、太ももなど、熱を下げる為に冷やして。。。

解熱剤も痛み止めも点滴と一緒に入れてくれるんだけど、全然効かなくて(^^;

でも、あの頃から時間の感覚がおかしくて、
長く入院してる気がしないというか
自分の中で、時間が止まってる感じ。

今月初めの頃、外泊で出たときも
わかっているんだけど
『私、ここにいたんだ』と、地理的な認識が。。。
この病院は、実家に近いから、場所もよく知ってるんだけど、入院というのは、非日常なんだね。

入院してた部屋は、窓際だったから外好きな私としては、良かったわ♪


退院したら、毎朝、
体重、体温、血圧を必ず計って
記録を外来で持ってきて欲しいと言われました。
血圧計買わないと。
上腕で計るタイプの方が、正確らしい。

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新しいコース

昨日は、日曜日なので外来がお休みでした。

私達入院患者にとっては
外来エリアは廊下が長くて
歩くには最適です(*^^*)

私も、外来エリアをさんざん歩いて体暖めてから、外散歩に出掛けました。

日陰はちょっと寒かったけど
日向はポカポカです(*^^*)

いつものコースではなく、
外散歩始めた頃に、看護師さんが
『ずっと行くと体育会があってね』
と、教えてくれてた場所がわからないままだったのですが
先日、窓越しに体育会を発見。

いつも曲がる道を、曲がらずに行くと、体育会があることがわかりました。

こっちも、歩道が整備されてて、歩くのにいいコースでした。



これが最後のお散歩かな~


月曜日は、午前中は血液検査や、先生の診断あるし、お昼はリハビリだし、午後から消化官内科の診察だし、結構忙しい(^^;


退院してから、次の外来まで約3週間空きます。
その間、ステロイドは減らないって事だね。
入院中は、2週間単位でステロイド減ってきてたけど、今の量で実質4週間継続となるわけです。

次の外来で、減るかどうかもわからないから、いろんな事の先は不明だわ
(´д`|||)


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最後の餌付け

週間天気予報は、どんどん変わり
雨マークは消滅(^^;

という訳で、あきき最後の餌付けです。

が、その前に、ご飯食べてないと言うので
以前、イワトビ父が入院してたときに院内のカフェで食べた
パスタが気になってたようなので
そこで、遅めのお昼。


ベーカリーも併設されてるのだけど、時間が遅くてあまりパンがなく。
でも、プレーンな米粉パンがあったので
私は、小さいサイズの米粉パンに挑戦してみました。

具の乗った菓子パンとか、ドライフルーツの入った菓子パンとか、気になるけど、さすがに無理だわね(^^;

まぁ、食パンなどの油脂の少ないパンは問題なしと調べ済みだから
よっぽど大丈夫って思いもあっての米粉パンです。
それと、オレンジジュース(*^^*)

オレンジジュースは、氷抜きにしてもらえば良かったと、後から思ったので、これからは『氷抜き』にしよう。


パスタの味は、変わってなくて美味しかったみたいです。

結構、安いんだよね~

『家の近所だったら、しょっちゅう来ちゃうな』と、あきき。
パスタ好きだからね(*^▽^*)


退院の時も、支払いとかいろいろやってたら、病院出るのお昼頃になるだろうから、ここで食べてから帰ろうという話になりました。

米粉パン以外にも食べれそうなパンあるといいな。
これから、最大のネックは外食になるからね。

最近、アレルギー物質の表示は増えてるけど、油脂なんかの表示は、まだ少ないのよね~

表示してもらえると、安心して食べられるんだけどな。



さて、本題の鯉達です
(゜)))<<(゜)#))<<(゜)))<<

私の時は、集まりが悪くなってたけど
何か持ってるあききがいる今日
遠くから、早くも口開けて泳いで寄ってきてる
(^^;




ほとんどの鯉が、黒い色なんだけど
数匹錦鯉っぽいのがいます。


が、最後となる今日。
まさかの新キャラが顔を出しました。

今まで全く姿見せなかった。。。
亀が顔出しました。
ミドリガメだから、誰か放流しちゃった?

鯉祭りに参加することなく、顔だして、そのまま水中へ。


結構、大きかったよ(^^;

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歩く早さ

昨日は、21:30くらいまで起きてた記憶がある。
私にしては、夜更かしである(^^;
で、3:15頃まで寝れたから、6時間睡眠。
5時間睡眠を越えると、ちょっと嬉しい♪


昨日もいいお天気で、外散歩行けました。

外散歩始めた頃より、歩くスピードが上がったようで
いつものコース歩いても、以前のように1時間散歩にならなくなってきた。

で、ぐるぐると2~3周してます(^^;

そうするとね、いつもいるアオサギが
『また来た』って感じでかなり迷惑そうに、私を見るのよね(^^;

鯉達も覗くんだけど、最近私が覗いても
当初のような賑わいがない(-_-;)

集まって来るんだけど、
『コイツハクレナイヤツ』な雰囲気が漂って
すぐに、離れていくのが何匹か。。。

で、離れて行くのと、出遅れて急いで泳いで来てるのとがぶつかって
別の意味で池の中は、ゴタゴタしてるけど(*^艸^)

今日は、雨予報じゃなくなったから
あきき最後の餌付け出来そう(*^^*)


で、昨日も午後からは、リハビリが入ってたので、エアロバイクこいだりの有酸素運動。

ジムにもあったんだけど、
体勢を起こして乗る通常のエアロバイクと
背もたれのあるエアロバイクがあって
初日は、背もたれのある方(ジムでは、腰の痛い人はそっちの方がいいと言われた)
翌日は、通常姿勢で乗る方をやったんだけど
通常姿勢のエアロバイクは、膝への負担が強いのか
初日より、違和感が強かったので
昨日は、背もたれのある方にしてもらいました。

で、シャワーに入って、汗スッキリ(*^^*)


今日から、ステロイドが少し減ります。
炎症とか、でないといいな。

昨日、昼間久しぶりに37.2が出て
看護師さんも先生も気にされてましたが
夜には36.7に下がったのでヤレヤレです。
退院控えてるから、ドキドキだわ。

医師の判断としては、
発熱は37.5以上と考えてるそうで
それより下なら、変動の範囲内と位置付けてるそうです。

難病申請に必要な、先生の診断書が揃いました。
普通、2~3週間かかると言われてたので、先生すぐに書いてくださったんだわね。
m(__)m


ベーチェットは、ステージⅠ~Ⅴまであって、
申請が通るのはステージⅡ以上です。

診断書で、ペンギンは。。。
ステージⅣらしい。
結構、重症じゃん( ノД`)…

これが、寛解に向かうよう治療となります。

寛解になっても、食事制限は変わらないそうですけどね。。。

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もうすぐ退院♪

昨日は、今までで一番冷えたかも。
外散歩に、ジャンパー着たよ。

歩いてるうちに暑くなるけど、
体冷やせないからね。


昨日、先生と退院の話を少ししたんだけど
『土曜日から、ステロイドがまた少し減るから、月曜日の血液検査で問題な・け・れ・ば・退院ね』

えっ、もう退院する気満々ですけど(^^;


今、私の体調は特に問題ないです。

1ヶ月以上前、2週間高熱と痛みで辛かったのが嘘のよう。

これが風邪などの、ウイルスや細菌によるものなら、治ったって状態だよね。

たまに、膠原病じゃなくて、何か別の病気で治ったんじゃないかと思ってしまう事があります。


でも、私に投与されてる薬は
自己免疫力を下げるステロイド。
関節炎を抑える薬。
腸管炎症を抑える薬。
その他、感染症の予防薬。


薬の内容を考えると、入院した頃と比べて、治ってるわけじゃないんだよね。
症状が出ないように抑えるだけ。

やっぱり膠原病なんだなぁと、改めて実感。

治らないから、上手く付き合っていくしかないよね~


今回、突然な発症で私自身受け入れるのに、時間がかかりました。
今も完全に、納得はしてないけど。

でも、ベーチェットは、急性炎症の症状が出るものらしい。

なんの前触れもなく、突然発症。
こういう病気もあるのね。


ベーチェットの患者さんは、そこまで多い訳ではないようで、
病院側も経過観察をきっちりやりたいのか
外来は、ここに通うことになります。

この病院は、周囲の市民病院などへ
臨時外来医として、先生が派遣されてて
症状が軽いなら、近所の市民病院でも、こことの繋がりはあるからって聞いてたんだけどね。

近所の市民病院に転院とはなりませんでした(^^;


膠原病っていうと、リウマチが知られてるけど
ここに入院してる人で、リウマチの患者はいらっしゃいません。

私ように、聞いたことないような名前の膠原病の方が多いです。

同じ病名でも、症状全然違ったりしてね。


この病気も、克服出来る時代くるのかな。。。

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最後の餌付け?

昨日もいいお天気でした。

でも、だんだんと寒くなってきてる感じです。
退院の日は、かなり寒くなりそう。。。
厚手のジャンパー持ってきて良かった(*^^*)


昨日、リハビリの先生が足の筋肉を鍛える為の
運動のプリントを持ってきてくれました。
簡単な動作だけど、やってみると健康な人でも、意外とキツイんだよね。

今の私には十分筋トレになります。

朝、昼、夜と毎日頑張ります。


それを一通りやってから、夕飯前に、人気の少なくなった外来を歩いて運動。


私は、リハビリで運動するのが楽しいんだけど
やはり、ご老人となると
動けるけど、めんどうで動きたくない→さらに筋肉落ちる→ベッドで寝てたい。となるようで、なかなか素直に体動かしてくれないらしい(^^;

療法士さんも、大変だわね(^^;


私の炎症数値は、膠原病の方も落ちてきてるんだけど
熱が完全平熱までなかなか下がらない。。。

今朝も36.8とか。

やっと37いくことはなくなったけど、私の平熱たぶん36.4~5くらいと思うけど、そこまで下がらないのよね。

あききが私の手を触ると、ちょっと体温高い?と感じるらしい。


そんな昨日は、あききが来てくれました。

週末は天気悪いみたいなので、一緒に外散歩は、昨日が最後かな?

と言うことは、鯉達とも最後です
(゜)))<<(゜)#))<<(゜)))<<


お菓子片手に鯉達のところへ。



左下水面に小さく浮かんでるのが
お菓子(^^;

その一つめがけて、鯉達が重なりあって、運のいい鯉の口に入る(^^;


バシャバシャと、祭り状態でしたよ。



今日は、リハビリ室での運動です。


あっ、昨日21:00前に寝て、なんと目が覚めたのは、3:00過ぎだった。
5時間以上連続で寝れたのは久しぶり♪

いつも目が覚めて、時計確認するとき
たいてい、思ってる時間より早いんだよね。
日付が変わってなかったりすると
かなりショックです(^^;

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リハビリ初日

昨日は、ちょっと寒さを感じる日でした。

それでも、午前中に外散歩へ行き、歩いていれば体も暖まってきたけど、明日からは持ってきてるジャンパー着た方がよさそう。

これから、冬を慎重に超していかないといかないといけないって、言われたし。



ここの病院には、ところどころにステンドグラスが入っていて
私としては、テンション上がります。

さすがに病室、診察の建物には入ってないけど、学生さんが利用する講堂とかね。


夕方前、リハビリ初日に行って来ました。

簡単な体力テストみたいなのして。
最後は、エアロバイクを15分程
少し負荷かけてこぎこぎ。

終わった直後は、やはり右膝に違和感あったけど、
寝る頃には治ってました♪

楽しかった~(*^▽^*)

エアロバイクして、結構汗かけたのよね。
運動して、汗をかく感覚が久しぶりで、それが楽しかったわ♪

15分程の運動で、汗をかけたってことは、代謝は落ちてないなとホッとしたり。。。


戻ってきて、シャワーが空いてたので
すぐにシャワー。
汗流して、スッキリ(*^^*)
夕方にシャワーする人多いから、なかなか予約取りにくいんだけど、ラッキーでした。


それから夕飯の、そのまま睡眠zzz


でも、2:00には、目が覚めたわ(^^;


今日は、リハビリ遅い時間なので、ベッドでも出来るトレーニング教えてくれるらしい。


退院しても、すぐにジム行けるようにならないからね。
ここにいるあと少しの間の、楽しみ♪

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リハビリの診察

今日は、連続で6時間寝れましたzzz

午前中、外散歩1時間して、
いつものアオサギ?とも遭遇。

私が近づいたので(私が行きたい先に鳥がいたんだけど)
警戒して、少し離れたところへ。



これ、帰り道でも同じ事が
繰り返されました(^^;


午後からは、リハビリの先生の診察でした。
私の状態をみて、リハビリの内容を決めるみたいです。

簡単なテストみたいなのして
(片足立とかね)診察は終了。


先生に
『病気になる直前まで、ジムで筋トレとかやってたんですけど、ここまで急激に筋肉落ちたのが、本当にショックで。。。』
と話すと

『筋肉は、落ちるのにかかった3倍の時間をかけないと、戻らないと言われています。でも、元々体を動かす習慣があったなら、習慣がない人より比較的速いペースで戻るとも言われています。でも、今回の筋肉が落ちたのは、薬の影響もありますよ。』
と、先生。

そうだよね。。。
1ヶ月で普通ここまで落ちないよね。。。

でも、落ちたのは事実だから、少しずつでも動かしていかないとね。


退院、来週になりそうです
(*≧∀≦*)

でも、まだまだステロイド高いから、絶対無理はダメだって。
退院して、急にいろいろ動いて、翌日また戻って来る人も、いるらしいから(^^;

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鯉の人気者

昨日は、風もなくて暖かい1日でした。

相変わらず、5時間睡眠の、しばらく覚醒して、二度寝1時間の睡眠ペースです。


昨日は、あききが来てくれました。
いろいろ話したあと、
外散歩へ。。。
もちろん、あききは『人気者になる』
目的の物も持って。


敷地内をぐるりと歩いて、鯉達のいる池へ。

持ってきたポップコーンの袋を開け。。。

そんな頃には、鯉達は既に凄い勢いで、集まって来ています
(゜)))<< (゜)#))<<(゜)))<<




画像の白いの3つは、ポップコーンです(^^;

鯉の上に鯉が乗り上げて
池のなかは、大変な祭り状態になってました。

『スゲー!』と、鯉達の食い付きにかなりご満悦なあきき。

『また、今度やりにこよう♪』
あききも鯉も、アジしめたね(^^;


この鯉達の口に入ったお菓子は
入院直後にあききが持ってきてくれた駄菓子の詰め合わせ。
私は、食べられなくなったから、あききと鯉の口に入ってます。

私は、基本間食NGだけど
油脂、糖分の低い
クッピーラムネとか、玉子ボーロとか
赤ちゃんの食べる白いせんべいとか
たまに食べてます♪
また、こーいうの実は好きなんだよね。

ステロイドの影響で、口の常在菌が増えやすくなってるので
何か食べたら歯磨きなんだけど
面倒なので、ご飯の時に(ご飯の直前に)少し食べたりしてます。


で、鯉のヒーローになったあききと一緒にまた来たコースを戻ろうとしたら。。。

カラスが1羽。
鯉達にお菓子あげてた場所をウロウロ。
どうやらあの祭りを、上からみてたらしい(^^;

で、おこぼれが落ちてないか、チェックしにきたようです(^^;

池の淵も見回ってました(^^;


ないよ。。。
全部、あききと鯉達の口に入ったから
(^^;

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筋肉

昨日は、早くに寝てしまって
20:30~1:30という睡眠時間。
5時間で目が覚めちゃう(^^;

で、4:30頃~6:00前まで二度寝zzz


昨日は、とてもいいお天気だったし
筋肉が予想以上に落ちてる事もあって
外散歩、しっかりと歩いてきました。

まだ、右膝が完全じゃないけど
少しずつね。



昨日は、少し風があったので
落ちるしぶきが、風で飛んでました。

ここの下に鯉達がいるんだけど
あききは私が入院中に、
鯉にお菓子あげたい。らしい。。。

『あいつらの人気者になるんだ』
と、微妙な願望を先日、口にしてました
(^^;

まぁ、あの勢いの鯉達なら、
食い付きは良さそうだけど(^^;


先生も、足の筋肉がすごく落ちてる事が気になるようで
『本当は、感染症が気になるから避けてたけど、退院までの間に、リハビリ室で少し筋肉回復しましょうか』

元々足の筋肉はあった方だから
落ちると余計に、目立つよね。


先生、看護師さん、研修医と、たまに便秘、下痢などを気にして
腸の動きの音を聴診器で聞くんだけど
『お腹に脂肪ついてないですね!
すごく腸の動きを感じる!』

脂肪あり、なしでは、聞こえや感触が違うのでしょう。

私にとって、とても嬉しいお言葉です
(*≧∀≦*)


入院して知ったのは。。。
1週間が、めちゃめちゃ速いってこと。
代わり映えしない入院生活、
毎日退屈で長く感じるかと思ってたのに
全然逆。
驚きだわ。

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昨日は、雨

外泊した日は、あんなにいいお天気だったのに
昨日は、1日雨でした。
1日ズレてたら、洗濯物乾かなかったなぁ~とか
いろいろ思いながら、昨日は散歩も行けず、ベッドでのんびり。

というか、外泊でアクティブに動いたら
足が筋肉痛(^^;

昨日は、パズルではなく
退院後に書く、体調ノートを作ってました。

ネット見ると『体調管理ノート』とか
売ってるんだよね~
でも、自分に必要な項目がなかったりして
好きなノート買って、自分でアレンジした方がいいかな。
と思って、それをせっせと作業しておりました。

外泊で家に戻った時に、ノート届いてたから、病院に持ってきました。


表紙はやはり、ペンギンです(*^^*)
ペンギンの体調管理ノートですから。
A5より少し大きいという、絶妙なサイズ♪
カバンにも入りやすく、書き込むのに小さすぎない。


表紙の色もお気に入り♪

こういう事で、気分を上げていかないとね
(*^▽^*)

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外泊終了

さて、昨日は外泊許可もらって、
毎年恒例の中学校での、体験講師に行って来ました。

まず、家に帰って。。。
さらに、年取った感の我が家のワンコU^ェ^U
喜びもシニア(^^;

あの、若い頃のような感動的な再開とはならず
地味~な喜び再開(^^;
まぁ、忘れられてなかっただけいいとしよう。


体験の準備して、一番気になってた衣替えを頑張りました♪

それから、洗濯物がエライ事になってたので
まず、夜に洗濯。

ステロイドの影響で、目覚めやすくなってることもあり
朝早くから目が覚めるので
朝から、3回洗濯したよ(^^;

お天気は、予報ではイマイチだったけど
実際は、暖かくてとってもいいお天気だったので
山盛り洗濯は、気持ちよくみんな乾いてくれました~(*^▽^*)


ただ、山盛りとはいえ、
干すために、洗濯物持って階段上がろうとしたら。。。

上がれない!
太ももの筋肉が凄く落ちてて
家の少し高さのある階段が、サッサッと上がれない。

そして、しゃがんだ状態から
足だけの力で立ち上がれない
(。>д<)

大丈夫なのか?ペンギン?


そんなイワトビ見て
『明日荷物持って中学校行けるの?』
と、あきき。


翌日の中学校では、荷物を行きは
会場まで、出迎えの先生が運んで下さって
帰りは、体験に参加した生徒さんが下駄箱まで運んで下さって、ラッキーでした。

タイミング合うと、荷物の声かけをいただくのですが
毎年、たいした重さではないので
自分で運んでいましたが
今年は、お言葉に甘えて(^^;

体験教室が始まれば、スイッチ切り替わるので
楽しい2時間後を過ごせましたよ。

中学生は、まだまだ可愛いです(*^^*)

ここの中学校は、去年から呼んで頂いてるのですが
去年より、人数増えてたし、男の子の参加もあって
去年の評判が良かったのだと、嬉しくなりました(*^▽^*)


私が体験教室してる間に、あききは
難病申請の書類をもらいに保健所へ。

保健所、平日しかやってないから、なかなか書類取りに行く時間がなかったんだけど
申請はとにかく早く出した方がいいようで、
昨日、病院に戻ってすぐに、文書受付にお願いしました。

大きい病院は、個別でドクターに渡すということはしないみたい。
文書管理部署があるんだわね。


外泊中の食べ物は、
体験教室もあるし、何かあると怖いので
安全に、卵粥と豆腐食べてました。

体験終わったお昼は、スーパーに売ってる
おでんの大根1つ、ちくわ1/2、玉子(1/5)と、普通のご飯。

おでんは、魚系の素材が多いから、比較的食べられます。
量は注意ですが。

持ち巾着や、牛スジ、昆布は食べられないけどね。


牛スジ、柔らかく煮たの美味しいのになぁ~


そんなこんなで、外泊はあっという間に終了~


戻ってきて、部屋の人とそんな話をしてたら
『ステロイド高いうちは、あんまりアクティブに動いたらダメだよ(^^; 基本、安静なんだから(^^;』

あはは(*^▽^*)
私、全然安静じゃなかったわ(^^;


風邪引いてる中学生もいなかったし
感染症は、たぶん大丈夫♪

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いよいよ外泊

昨日は、結局1日雨で
外散歩に行けませんでした。

結果、クロスワードパズルが、進む進む(^^;

それでも、昨日は、20:30頃に寝てしまって
目が覚めたのは、5時間後の
1:00。
それでも、3:30~6:00まえまでまた寝れたから、頭すっきり♪

睡眠時間としては問題ないけど
もう少し、遅く寝ないと、夜が長いわ(^^;

いよいよ外泊ディです。

年によっては、すごく寒い時もあるけど
今年は、例によって
異常な暖かさのようです。

雨降って、暖かい方が、風邪の流行りも抑えてくれるので、ありがたいわ♪

家の事、やりたい事たくさん溜まってるけど
とりあえずは、体験教室の事だね。

でも、衣替えはやりたいなぁ~

あききに、秋冬物が入ってる場所
言ってあるんだけど
着てくる服を見ると
適当感が半端ない(^^;

外泊だけど、食事の問題もあるので
お昼ご飯まで、病院で食べて
明日は、夕飯までには戻る予定です。

油脂量と食物繊維に制限あるから
外食って言っても
なに食べていいのかわかんないよ
(´д`|||)

病院では、ネットが使えるので、私のような病気の人向けの
料理本を探してみました。

良さげなのが、数冊♪

栄養士さんが書いてるのもあって
私では思い付かないような
メニューとか、料理方法も載ってそう♪
という事で、ポチッと購入~

ネットでも病気食のレシピ載ってるけど
やはり製本が見易いよね。
これから、長い付き合いになるわけだし。

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明日は外泊♪

今日は、朝からしっかりと雨です。
病室の窓に、雨が打ち付けてます。
今日は、外散歩無理だね。。。

かといって、外来は人が多いから
進入禁止だし。

休日は、外来も休みだから、
歩き放題なんだけどなぁ~


病室の人とも、いろいろお話する機会もあって
いろんな病があるのと、
何度も入退院繰り返してる人が多かったりで
勉強になります。


明日は、外泊です♪
楽しみだけど、感染症もらってこないように
絶対気を付けなくっちゃ。

ご飯は、なに食べてもいいけど
油脂量と、繊維気をつけてね。
って、その油脂量が難しいよね。

正直、特に外食なんて、何にでも油入ってるじゃん。
サラダ系は繊維が引っかかるしさ。
オイル系ドレッシングもNG。
今は、ノンオイルが売ってるから、ありがたいよね~
でも、我が家には、ノンオイルないから、買わないとなぁ。
ノンオイルって、オイルないけど糖分高いから、使ってなかったのよね。


ステロイド高いうちは、この糖分も規制中です。


食事制限大変そうだけど、
やってくしかないから、
切り替えて、いろいろ勉強中です♪

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栄養指導

起きたときは曇ってたけど、青空が見えてきました。

先日、栄養士さんに今度の栄養指導を受けました。

病院にいる間は、上げ膳据え膳ですが
外泊したり、退院したりしたら
自分でご飯管理しなくてはいけなくて
早く帰りたいと思ってる私としては
病状回復以上に、今後何を食べていくのかは、切実な問題です。


消化官内科の先生は、
『病院食が基本で』ってサラッと言ったらしいけど
さすがに難しいでしょうと言うことで
膠原病担当の先生が
栄養指導の機会を入れてくれました。


私の病院食は、食物繊維は少なく
さらに、1日の油脂は15gに制限されてるんだそうです。

他の患者さんでも、油脂は50g程だそうなので、
私の油脂が極端に低く抑えられてる事に驚きました( ; ゜Д゜)


普通に生活してたら、50gだって驚異的な油脂量です。
それが、15gって。。。

そりゃ、白身魚と豆腐ばっかりになるわけだわ(^^;

私のように、消化官系に異常の出る病気の人は
食事制限は、絶対だそうです。
再燃させないように、食事制限。


慣れと油断で、つい唐揚げとか食べちゃって
再入院も決して少なくないそうで。


ただ、この油脂と食物繊維の量を
どの程度その個人が許容するのかは
個人差が大きいみたいです。

とはいえ、普通に唐揚げ食べられるとかには、ならないそうで。。。
一つ食べれるか、二つ食べれるかとかくらいみたい。


その為、症状が落ち着いてる時に
少し食べてみたりして
自分に合うもの、合わないものを
選別していくことになるそうです。


その為にも、食べたもの、
体調の変化をノートなどに管理した方がいいと言われました。


体調が崩れた時に
『あれがダメだったな』と思えば
それは口にしないよう、排除していく。


油脂が良くないと知らなかった入院した当初、
自販機で、200mlの牛乳買って飲んだ事あるのよね。
次の日は、飲むヨーグルト(^^;

特にその時は変化なかったから
それくらいなら、私は許容するのかもしれない。

そのうち、またミルクティとかで
牛乳チャレンジしてみるつもり♪


今、油脂がかなり抑えられてるから、
『絶対に、少しずつですよ!』と栄養士さん。

実は以前、お昼に食べてたヨーグルトを
間違えて、低脂肪のヨーグルト買っちゃった事があって
ものすごい便秘になった事がある(^^;

これが、私は凄いトラウマ。
だから、低脂肪牛乳は抵抗がある。。。


でも、牛乳を使いたい料理の時は
低脂肪牛乳使わないと、今後はダメだろうなぁ~

私は幸い、牛乳でお腹壊すタイプではないので
油脂量だけが問題よね。


食物繊維も、調理の時に、繊維を切る方向で
食べるときは、よく噛んで。
だそうです。


食事に野菜の煮浸しが出るんだけど
5mmくらいの大きさに切られてるし
煮浸しというか、クタクタ煮ってくらいに、
めっちゃ煮込まれてる(^^;


魚卵、刺身なども、避けた方がいいらしいです。

ハンバーグなんて。。。ねぇ~
鶏ムネ肉のつくねとかで私のは作ることになりそうよ。

今後は、あきき用とイワトビ用と
作らないといけないかな~
大変だわ(´д`|||)
そんな、料理好きでもないのに。

ただ、元々お酒飲まない、辛いもの苦手、インスタント、レトルト体質に合わない。
という私なので、これらの物が禁止される事には、抵抗ないです。

マヨラーでもないしさ。

納豆もひきわり納豆がいいらしい。
豆の皮が負担になるんだって~


自分がこれから何を食べていくのか
切実な問題ですが
一番向き合っていかないとね。
順調にいけば、今月中に退院するつもりなんですから(*^^*)

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あききと散歩

昨日は、21:00前に寝ちゃって、夜の検温を知らない(^^;
で、3:00頃目が覚めてトイレ。

夜、静かになったので、快眠ですzzz

それから、少し起きてていつの間にかウトウトして、6:00前には起床。



昨日は、あききが病院に来てくれました。

部屋を変わったので、ラウンジで待ち合わせて部屋まで。


いろいろ一通り話した後、
運動がてらお散歩に。


とにかく、筋肉が落ちてしまって、それが一番の不満(。>д<)

先に買ってもらった、クロスワードはそろそろ終わりそうなので
院内のコンビニに寄って、
新しいの買ってもらいました♪

入院のお供には、クロスワードパズル。
さすが、他のコンビニとは違う、豊富な品揃えです(^^;
本屋くらい置いてありました。


歩いていくと、前回もここにいた
アオサギ?と遭遇。


置物じゃないですよ(^^;

私達が、立ち止まって写真撮るので警戒しています。

一羽だけでいます。
飼われてる訳じゃないよね?
と、話していたら、飛び立ちました。



遠くには行かず、様子を伺ってるので
この場所がお気に入りみたいです。



さらに歩いて、あの池の鯉達のところへ。

鯉の猛突進に、あききと大笑い
(*≧∀≦*)
集まりに出遅れた鯉は
水面を波立たせて
凄い勢いで泳いで寄ってくるのが、
可笑しくてね(*^^*)

でも、どんなに急いで来ても、エサはないのよ(^^;


久しぶりにあききと笑ったかも
(〃^▽^〃)



今度の水曜日、木曜日は、外泊の予定です。
以前から依頼頂いてる
中学校の文化祭の講師に行きます。

ステロイドの量が多いので
『自己責任みたいになるけど、感染症もらってきたら、入院長引くからね』
と、先生にはくぎさされてる(^^;

これが、小学校に行くとなると許可出ないんだろうけど
中学校って、ところが微妙なラインみたい。

退院後も、小学生以下の子が家に遊びに来たりすることは避けるように言われてるから。

この時期、子供はインフルエンザとか、いろんな流行り持ってること多いからね~(^^;

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部屋移動

昨日は、いろいろと忙しくしてた
1日でした。

私は今まで、ナースステーションに近い部屋にいたのですが
だいぶ歩けるようになったのと
部屋にお年寄りが多い事もあって
奥の部屋に移動になりました。

移動先の部屋は、50代位の方が多いのかな?


おかげで、夜容赦ない起こされ方しませんでした(^^;
退院まで、安眠出来そう。。。


と、思いきや!

翌日(日付的には今日)起床したらすぐに、骨粗鬆症の予防薬を飲むことになってるペンギン。

その薬が、いろいろ制限あって
200ccほどのお水で飲むこと。
飲んで30分は寝ないこと。
(胃に薬がくっつくらしい)
飲んで30分は、水以外飲食禁止。


薬を飲み慣れてない私は
これだけで、妙な緊張が(^^;

昨日は、20:00過ぎには寝ちゃったけど
0:30頃に
『あっ、薬飲まなくっちゃ』と
目を覚ましてしまった(´д`|||)

その後は、なんとなくウトウトしながら
夜を過ごしました。

周りが静かに過ごしてくれてるので
寝れてる感があります。

昨日は、退院後の栄養指導もあって
この話は、また、後日。

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膝のみず

さて、昨日もなんだかんだと夜は賑やかで
22:00過ぎに寝付いて
2:00前に起こされました(^^;

トイレに起きるのはともかくとして
お箸を賑やかに落とし
紙袋をガサゴソ。

お隣のおばあさん、90も過ぎれば
1日中マイペースなのです。
可愛いおばあさんだけどね。

そんな賑やかさで、もう1人のおばあさんも、
賑やかくトイレに起き。


が、さすが睡眠改善薬を飲んでる方は
寝息が聞こえていますZzz

今は、無理に睡眠改善薬を避けるより
飲んでストレスなく眠った方がいい
という考え方なんだそうです。


入院した当初、右足の膝と足首が
自分の足じゃないほどに腫れて
夜も痛みで寝れませんでした。

自分の足を、足の力だけではあげられず
両手使って移動させて。

そうしないと、膝が抜けるんじゃないかと思うほど、痛みが強かったです。


その頃、各関節を超音波エコーで検査してもらってるのですが
相当にみずが溜まってたみたいです。

ベーチェットは、関節破壊を伴わない、非対称の関節痛も出るそうで
私のはまさしくそれ。

指先などの関節痛は、
痛風治療に使う薬で、痛みを和らげてくれてたけど
私の場合、大きい関節には、全然効いてくれませんでした。


みずが溜まると
『みず抜きますか』という話になるのですが
連日のいろんな痛みで、疲労気味のペンギン。

『もう、痛いのちょっと無理( ノД`)…』
と、泣きの一言。


で、様子見としてくれたんだけど。


ステロイドを飲み始めてから
膝のみずも、みるみる減って
先生も驚くほど。


まだ、正座は無理だけど
歩くのには、支障ありません♪


昨日は、寒かったので、あまり長く散歩しなかったのですが
院内に池があって
覗いたら、丸々太った鯉が。。。




餌くれると思って、口開けて迫ってきた(^^;

可愛いというより、結構な迫力だったわ(^^;

何も持ってないのよね。。。
(゜)))<<  (゜)#))<<

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退院の話は気分が上がる

昨日の夜は、寝付けるか心配なほど、
いろいろあって、病室は賑やかでした。
それでも、寝つけたペンギン凄い(^^;

一昨日から、私より少ない量のステロイドを始められた方は
即日から不眠の症状が出たようで
処方された睡眠改善薬を
看護師さんにお願いしてました。

睡眠関係の薬は、ナースステーションで、管理するらしい。

たぶん、寝たのは22:00過ぎで、3:30前に、周りの賑やかさで
今日は起こされました(^^;

ところで、入院中は、
定期的に血液検査があります。

細かい項目も即日で結果が出ます。

入院した当初、炎症数値が22あったのが、昨日の朝採血した結果、
0.1にまで下がってました(*^^*)
(基準は0.3未満)

先生も順調に炎症が下がってることに、安堵してるみたいです。

アルブミン(簡単に言うと栄養指数)の数値は、まだ少し低いけど、上がってきてるので、
栄養が腸から、吸収出来るようになってきてると、先生は判断されてるようです。


私は、疑問に思ってた事を聞いてみた。

『私、退院して肉とか食べれますか?今、病院食では肉が出ないので、食べれないのかと。。。』

そう、昨日はハロウィンでした。
お昼ご飯、他の人はハロウィンのカップケーキが付いてたみたいなのに
ペンギンのお昼ご飯には、付いてなかった(´д`|||)

この話は、しなかったけど、食べ物制限の事気になってたので。


『うーん。油ものとか肉系は基本的にやめて欲しいかな~なまものもね。』

えぇっ!( ; ゜Д゜)

腸管に炎症が出る別の病気の場合、
油ものやラーメンなど、一生食べられない方もいらっしゃるそうです。


だから、ペンギンの病院食は、白身魚か、豆腐だったのか(´д`|||)

今後、ステロイドを減らしていく状況の中
ステロイドを減らしたから、腸管炎症が再発したのか
油ものを食べたから、再発したのかは
見極めが難しい部分もあるのでね。

と、先生。

ステロイドが落ち着いた時点で、例えばラーメン食べて下痢になったら、
それはもう食べるのは控えてもらう。
という事になっていくと。。。


私自身一番不安なのは、
熱出たとか、皮膚に発疹が出たとか、
自覚しやすい症状が出るなら
無理をやめようとか、ストップできるんだけど
腸の中ってわからないから、
今回のように、下痢、下血した時には、即入院。
というのが、怖いのよ。

今回も、そんな凄い腹痛があった訳ではなかったし。
元々、お腹は丈夫だったペンギン。

下痢なんて、一年に一回もない。

私、退院後何食べていけばいいんだろ。。。

まだ、入院の日数があるので
その間に栄養士さんも含めて、食事指導してくれるみたいです。

一生、白身魚と豆腐じゃ辛いなぁ。

でも、炎症値も下がってるし、ずっと病院も辛いだろうからって、うまくいけば、退院早まるかもって話もありました(*^^*)


その代わり、一切の外出はダメで
買い物もダメと、凄い制限付きの早まるかもしれない退院だけど。

でも、家にいれば多少は家事もやれるし
あききの負担も減るだろうし。

今週末から、ステロイドが少し減ります。
症状振り返さないといいな。

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