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容赦ない

昨日の睡眠は、結構順調だった。

消灯を知らないので、たぶん21時前に
寝ちゃってる。

が、夜中3時前。
隣のおばあさんがいきなりベッドサイドの片付けを始めたようで
大きめの紙袋をガサガサ。

紙袋の音って大きいんだよね。

容赦ない状態に、起こされました(^^;


隣のおばあさんも、ステロイド飲み始めたようで
昼間寝たりしてるから、夜元気に
目が覚めちゃうのね(´д`|||)

紙袋なかったら、もう少し寝れたかな?


あっ、その後向かいのおばあさんが
賑やかにトイレに起きてたから
結局起こされたかな(*^艸^)


ここの病棟は、ステロイド使ってる患者さんが多いです。

だから、生花のお見舞いはダメだし
小さい子供さんがお見舞いで
病室に入ることも禁止です。

子供さんが見えたときは、ラウンジでの
面会が認められてるみたい。

ステロイドって、体楽になるけど
引き換えに、相当な
免疫ダウンになってるんだね。。。


月一で飲む、骨粗鬆症の予防薬の話が先生からありました。

月一って、ペースが凄いよね(^^;

忘れちゃう人は、週一ペースもあるらしいけど。

月一、ワンコのフィラリアと一緒だね。
ワンコのフィラリア投与は、スマホのカレンダーのリマインダーに入れてある。
それに、仲間入りかな。
ステロイドが減れば、必要なくなるけど。。。


ただ、月一と聞いて。。。
ものすごく大きい錠剤だったらどうしょうかと、少し気になってるのである(^^;

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今月は早かった

もうすぐ、今月も終わりですね。

思えば、この病気発症して3週間。
入院して、2週間が経ちました。

もう、そんなに日が経ったのかと
驚きしかありません。

2週間と言えば、だいたいあききの
海外出張の期間。
もっと長く感じてたけどなぁ~


今日は、夜中2時まで寝れました。

周りがトイレとかに起きるんだけど
一人では動かないでという事で
毎回ナースコール。
そんな賑やかさで、起きちゃう事が多いかな。
私は、1人で動けるけどね(*^^*)


看護師さんも大変です。

私が入院した初めの1週間は
毎夜、ナースコールで
高熱&関節痛だったから、かなり
要注意の患者だったと思う(^^;


そうそう、昨日初めて病院内を
1人で歩きました♪
大腸検査の結果聞きに。
自動演奏されてるピアノとかあったよ
( ゜o゜)

お昼の混みあうコンビニとか、外来患者が多いエリアに入っていくのはダメだけど
この病院は、学園都市のように広いので
筋肉復活のためにも、
外に出ていいよと、
許可がでました(*^▽^*)

気分転換にもなるでしょう、と。
なります、なりますよ(*^^*)

明日、あききが来てくれる予定だから
庭とか歩きたいなぁ♪♪
3週間まともに外、出てないからね。


私が体調崩した頃は、
まだ衣替えするには暑さが残ってたけど
今、外はすっかり秋なんだろうなぁ~


ちなみに。。。
イワトビ退院予定。。。
11月下旬です( ノД`)…
長すぎる。。。

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規則的なのか不規則なのか

最近の睡眠時間。
約5時間程度。

私は、基本的にしっかり寝ないと
体調が悪くなるタイプなんですが
まぁ、いまの生活では、
感染症の危険から、病院内を探索出来ないし
全然、動いてないので仕方ありません。

昨日は、19:30頃から寝てしまって
夜の検温や、消灯も知らないのですが
気がついたら、日付の変わる直前の時間。

『まだ、この時間かぁ(´д`|||)』
すでに3時頃にはなってるかと思った。


で、このまま朝を迎えます。

動いてないからなのか、ステロイドの副作用なのかは判りませんが
寝れないストレスがなければ
睡眠導入剤などは、別に使わなくていいそうです。

寝れない事へのストレスが強い人は
精神的に参ってしまうから
薬使うらしいけど。


この時間、テレビもラジオもおもしろいのやってないし。
真っ暗な中、何か時間潰し出来るような事ないかなぁ~

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いろんな家庭事情

イワトビは、4人部屋に入っています。

周りは、90~60代くらいの人ばかり。

お見舞いには、娘息子だけでなく、孫も来てたりして
病院内は、土日は賑やかです。

同室のお見舞いの娘さん。
客商売なのか、結構口がお上手というか
しゃべり慣れてる感じ。

先日、息子(入院患者からは孫)連れて
息子が、いかに勉強頑張ってるかとか
このままいい大学行かせた方が
変に染まらなくていいとか、
なんだかとっても回りくどい話。

ようは、その大学行くのにお金掛かるから
お金の工面のお願い。

入院してる親にも、自分の子の為のお金なのね。。。


聞く気なくても、結構声大きくて
同室の人だけでなく、廊下まで丸聞こえだわね(^^;

そうかと思えば、別のおばあさん。
娘さん、エステティックされてるかたのようで、
いつも来ると、全身マッサージされてる。
ずっと寝てると、体がかたくなるからね。

先日、
『○○が全然来ないのよ!』と、おばあさん。
すると、
『いいじゃん私が来てるから。やっぱり、娘がいいか?』

娘さんと思ってた人は、お嫁さんだったのね。

会話の雰囲気から、仲良さそうだから娘さんと思ってた。


『別に娘とか関係ないけどさ』
と、全然見舞いに来ない、娘に不満げ(^^;

私が知る限り、週一は来てくれて
体マッサージしてくれて
優しいお嫁さんじゃないですか。

お嫁さんとしては、あまり娘、娘と言われると
ちょっと複雑じゃないかな~と
同じ立場として思っちゃうけど。

でも、おばあさんは看護師さんに
お嫁さん自慢結構してる(*^^*)


仲いいんだね(*^^*)

大部屋は、いろんな人間関係もかいま見えます(^^;

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パズル

今日は、午前中に先生から
あききも交えての病状説明がありました。

私は、現在の状況的に
『不完全型』と呼ばれるベーチェットらしい。

入院した当初、熱も高いし、関節痛、発疹の痛みが酷かったので、
点滴でステロイドを少し入れてたらしい。
そー言えばそんな説明あったような(^^;

でも、正直あまり効き目がなく、
関節の痛みをやわらげる薬なども投与してくれて
指先などの小さい関節炎には効いたけど
足首やとくに膝の大きい関節炎には効かず。


で、飲み薬に代わった今、
ステロイドは、かなり多い量を飲んでるそうで。

でも、おかげで体はかなり楽。
今のところ、副作用の自覚なし。
今朝から、感染症予防薬増えて、
今後骨粗鬆症の予防薬も増えるみたい。


今後、どんな風にステロイドから薬を替えていくのかの説明や
難病指定なので、その申請の方法なども説明があり。


結局、膠原病って確立した治療方法があるわけじゃないから
その個人個人で、様子見ながら
薬を増やしたり、変えたりして
ある程度手探り感があるんだね。


そして、私の要望通りクロスワードパズルの本を買ってきてくれました♪



二問解いただけで、頭使って
眠くなってきたZzz

今寝ると、それこそ夜寝れませんよ(^^;

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今日は朝は雨

特に変化のない毎日です。

あききに、クロスワードパズルの本を買ってきて欲しいとお願いしました(*^^*)

少しは、時間潰しできるかな。


今日から、また薬増加です。
感染症の予防薬。
ステロイドの量は変わりません(´д`|||)
早く減って欲しいなぁ~

炎症の数値が、まだ高いみたいです。


増えた薬、直径1㎝くらいはある
デカイ錠剤( ; ゜Д゜)
喉詰まりそうですよ。

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今日も晴れ

体調崩した途端、天気良くて
洗濯物とか、衣替えとか、気になる事がいっぱいの、入院生活です。

ステロイドを飲み始めて、約1週間。

不眠で悩む事も多いみたいだけど。

なんか、周りから寝つきとか心配されると
ムダに寝つきを気にしてしまう(^^;

昨日は、10時近くになっても眠気がなくて
いつもなら、この時間寝て、夜中に目が覚めるサイクルだから
『今日は、寝れないかも』と
気がついたら、朝の5時半。


普通に、寝てますわ(^^;


早く退院したいなぁ~

病院内を歩き回る事も出来なくて
(感染症予防のため)
体験準備とか、やることはあるけど
退屈なのである。

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ついに活躍の場が

ステロイド治療が始まって
今のところ、副作用は感じてなく
体が楽になってるので、それが嬉しいです。

薬の量が多いので、看護師さんも検温などの必要最低限しか、私に接触しません。

私は、来月の上旬に中学校に体験講義に行くのですが
先生悩みながらも、外出許可出してくれそうなので
一人体験準備に勤しんでます♪


『感染症もらってきたら、入院長引きますからね。』と、念押しされてます(^^;


私も、さっさと退院したいので、気を付けなくっちゃね。


それまでに退院できれば、一番いいんだけどさ。
無理っぽいのかな~?



病院で使ってるマグカップ。
プラステックの無地。

で、ずいぶんと前に買ったステッカーを貼ることに(*^^*)



ペンギン印です(*^▽^*)

やっと、活躍の場が出来たわ。

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入院1週間目

さて、緊急入院となったイワトビ。

ここの先生達は
『ベーチェット』にほぼ間違いないって
思ってたみたい。

いろいろ説明受けながら
点滴が24時間入る状態になり
口内炎と喉の痛みで、ほとんど
食べられない状態だったので、
入院して、3日間ほどは絶食。

太ももの付け根の動脈から
初めて血を抜きました。
動脈への採血は、ドクターでないと出来ないらしい。

他にも、血を採られ。。。

これから1週間、検査するので強い薬を使ってしまうと
原因がわからなくなるから。
と、ギリギリの処方。

夜になると薬が切れて、
連日、40℃近い高熱。
ある日は、ついに40℃の大台にのったからね(^^;

こうなると、解熱剤なんて全く効かず
関節の痛みも辛くて、
毎晩、ナースコールで、全身氷枕で冷やして、冷やしての過酷な日々でした。

夜中そんな状態なので、日中だって普通に38℃越えなんだけど
だんだん、平熱がわからなくなってきます。


そんな1週間に
胃カメラ、造影剤CT、MRI、レントゲン、超音波エコー、大腸カメラ、皮膚生検、眼科検査。
そして、連日の血液検査。

皮膚生検って、切れないメスで皮膚表面を採るだけかと思ったら
ガッツリ麻酔されて、5mm程度の穴あけられて、2針縫うという
予想外に大掛かりなものでした。
今は、抜糸も済んだけどね(*^^*)

造影剤CTでは、以前から健康診断の腹部エコーで言われてた
『肝血管腫』もわかるようで。
ちなみに、腎臓にも同じのがあるみたいだけど
健康な人でも、先天的に持ってることあるからね。

そして、子宮筋腫もあるとわかりました。
そんな事までわかるのね~( ; ゜Д゜)


血液検査の結果、炎症値が先の病院では、数値振り切ってしまってたけど
ここで測ったら、
炎症値、22でしたよ(。>д<)

ちなみに、平常は0.3らしい。
10あると、かなりの炎症を意味してるらしいけど、私はそれを大幅に越えてました。
熱も出るわね(´д`|||)


検査で何が辛かったって
大腸カメラ!
もう、二度と嫌です!
痛い、痛い!
カメラの先生のウデもあるわね。
主治医に、
『もう、大腸カメラは無理です』
と、言ってしまったわよ。

でもさ~私の病気。
大腸に異変出てるみたいなのよね~。
カメラ必須になったら嫌だわ
( ノД`)…


土曜日の夜から、ステロイド治療が始まりました。
私が今飲んでる量は、結構多めだそうです。
これを、様子見ながら、減らして、他の薬に置き換えていくみたいです。


今は感染症が一番注意らしいので、
私は常時マスクペンギンとなり。
手洗い、消毒もきっちりと。

お見舞いに来てくれるあききも
手洗い、うがい、マスクが必須です。


ステロイドが多い間は、
血糖値なども上がりやすいらしく
毎食前に、血糖値測定が始まりました。


ベーチェットは、シルクロード病と言われるように、発病に地域性があるみたい。

そして、私のように腸管に異変が出るのは、北海道や東北に住んでる人が多いんだって。

私、北海道帰省で最近行くようになっただけなのに( ノД`)…
そして、若い男性に多いらしいのに。


今は、ステロイドの恩恵で、体はずいぶんと楽です。
でも、これから、普通の人は警戒しなくていいような、なんちゃら肺炎とか
骨粗鬆症とかの、予防薬を飲むことになりそうです。

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ワンコも入院

さて、イワトビは入院となり
そうなると、具合の悪いワンコを
1日留守番というわけにはいきません。

結局、ワンコも入院(^^;


10年くらい前に、今の病院とは違うところに
数日預けたことがあって
その時、一切ご飯食べず、ストレスで
鼻先を床に擦り付けて、
皮がめくれちゃってと、
なんとも可哀想な状態になったことがある。

そんな記憶もあって、病院預けは気が進まなかったんだけどね。


今回、入院して点滴に切り替えられ
元気を取り戻し
出されたご飯もかなりがっついて食べてる様子。
病院で良くして貰ってるのでしょう。


ワンコは、私より先に退院出来るまでに回復
U^ェ^U

あききが仕事中、長いお留守番だけど
基本寝て過ごしてるみたい。

ワンコには、驚くような留守番伝説があるからね~(^^;
寝て待てるのは、17才も過ぎたからでしょう。。。


まだまだ、通院生活ですが、
あききの寂しさ解消には
役立ってるみたいです。

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ペンギン緊急入院

今月に入ってから、イワトビは
結構、さんざんな日々を過ごしていました。

今月初旬の三連休が始まろうかという金曜日、異変は起きました。

『あれ?喉の奥が痛い。この場所は、扁桃腺とは違うよね?』

翌、土曜日痛みは変わらず、熱が37.5前後と
少し体調悪化したものの
この日は、教室が1日入っていたし
病院行けないまま、ついに三連休へ。

日曜日、さらに熱は上がり38.0前後。
さすがに、38℃台になると体辛い。
口のなかに口内炎もで来はじめて
口と喉の痛みで、食べられない状態へ。

我が家は、祭日は関係ないこと多いのだけど、
今回はあききも、連休だったのに
もったいない連休の過ごし方である。

ちなみに、同じ頃我が家のワンコも
ご飯を全く食べなくなり、一緒に
ダウンしておりました。

月曜日、さらに熱は上がり、38.5前後。
病院から貰ってるロキソニンを飲んでも
薬が切れると、一気に熱があがる。

翌日、やっと終わった連休に
イワトビとワンコは、病院へ行くのでした。

イワトビをみた先生は、
『溶連菌かな?』
喉に白いのが付いてたからね。

何年か前に、溶連菌をやったことあるイワトビ
確かにあの時も辛かった。

ただ、今回は足にかなり痛みのある
赤い発疹が出てるのが、前回の溶連菌とは違う。

抗生物質貰って帰宅。
溶連菌に対しては、すぐに抗生物質効いてこないのは知ってた。
火曜日、水曜日と飲み続けても
熱が下がるどころか、39.0を超えるように。

木曜日、あききが午前休取ってくれて
再び病院へ。
点滴うって、血液検査。
炎症値が病院の測定器では振り切れて正確な数値わからず。

先生は、この頃から膠原病の一種
『ベーチェット』を疑い始めてたけど
口内炎と、発疹だけというのが、
なんとも決め手にならなかったようで。

金曜日、病院行ったかどうかも記憶にない(^^;

ただ、下痢になってたけど、抗生物質あるあるだから
あまり気にしてなかったけど、
下血するようになって、残ってた抗生物質はストップ。

もう、抗生物質効いてないよね。。。

土曜日の朝、ついに熱は39.7へ。
あききが
『救急車呼ぶか?』と高熱に驚いて
言ってた。

朝一で、病院へ行き
また、明日は日曜日(病院休み)だし
『紹介状書いて欲しい』と依頼。

家からは少し遠いけど、遠くは県外からも入院、通院に患者がくる病院。

この頃、私は高熱と発疹の痛みで、自力で歩く事が出来ず
あききに受付してもらってから
車椅子で移動。

発疹も、全身に広がってました。

紹介状に、膠原病疑いと書いて下さってたようで
膠原病内科にすぐに通され
イワトビは、そのまま緊急入院となりました。

続く。。。

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台風一過

今回の台風も、強烈でした。

風の強さで言えば、一番だったかもしれません。
雨戸を閉めているのですが、それが波うつように動いていました。

今までは、一度も停電ありませんでしたが
もしかしたら、今回はあるかもしれないと、
夕飯もお風呂も早く済ませて。。。

と、突然の停電です。

やっぱりね~。
スマホのメールには、登録してある電力会社から
停電情報が届いていました。

HPをみると、かなり広い範囲で停電しているようです。

すぐに、冷凍庫から保冷剤を出して
冷蔵庫に移動。


それから、しばらくすると
急に外が静かになりました。
たぶん、台風の目に入ったんだと思います。

そこから、ウトウトと寝て、夜中に起きた時には
外はだいぶ静かになってました。
さすが、速度の速い台風です。
でも、停電はそのまま。


雨戸閉めて、少し蒸し暑かったりしたからなのか
気圧の加減なのか、ワンコが夜中にゲーゲー吐き戻してました。
可哀想に。辛いね。


朝になり、停電のまま。

我が家はオール電化なので、ガスはありません。


あきき
『今日、朝ご飯なしだよね?』

『そんなワケはございません


イワトビは、しっかり備えしてますよ。


カセットガスコンロ&ガス缶は、鍋の季節じゃなくても
きっちりストックしてあります。
でも、その貴重なガスでご飯炊く事は出来ないので
非常用のアルファー米も、しっかり常備。

他にも、水、お茶など電気がなくても
3日ほどはヘーキです。

なんだかんだで、いつもよりボリュームのある
朝食になりました



このまま、1日停電かなと思っていたのですが
案外と早く復旧しました。

復旧に携わる皆さまには、感謝です。

冷蔵庫の中の物は、全て無事でした。


朝は、雨戸閉めて家の中真っ暗なわけですが。。。
去年作ったランプが活躍しました。

Dsc_5921



360℃照らしてくれるので、かなりの明るさです。
普段は、インテリアとして活躍しています。

こちら、教室でも人気なんですよ


ちなみに。。。
我が家のカーポートの屋根が、一枚飛びました
本当にすごい風だったもん。

藤の木のアーチも、あわや飛んでいくかという状態でしたが
どうにか、元に戻りそうです。

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